21 Oktober 2019: Nieuw lever-galwegkankerregister om zorg voor patiënten te verbeteren
De Dutch Hepato & Cholangio Carcinoma Group (DHCG) en IKNL hebben in september 2019 een reglement getekend waarin werkafspraken zijn vastgelegd om met elkaar de zorg voor patiënten met lever- en galwegkanker te verbeteren. Aanvullend zijn afspraken gemaakt over het gebruik van de gegevens.
Van iedere patiënt met kanker in Nederland leggen datamanagers van het IKNL gegevens vast in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
De NKR is een rijke bron van betrouwbare en relevante gegevens over alle patiënten met kanker, van diagnose tot eventueel overlijden, ongeacht in welk ziekenhuis in Nederland zij worden behandeld. Het is daarmee een onafhankelijk patiëntvolgsysteem. De gegevens leiden tot beter inzicht in de ziekte, effectievere behandelinterventies en betere zorg voor de patiënt met kanker.
Lever-galwegkankerregister
De Dutch Hepato & Cholangio Carcinoma Group (DHCG) en het IKNL gaan hun samenwerking intensiveren om de zorg voor patiënten met lever-galweg-galblaaskanker naar een hoger niveau te brengen. Voor dit doel hebben zij een lever-galwegkankerregister opgericht. De huidige gegevens die over deze tumoren in de NKR worden registreerd zullen worden uitgebreid en meer worden toegespitst op het type tumor. Ook zal het verdere beloop bij alle patiëntengroepen binnen het register worden geregistreerd: komt de tumor terug, na hoeveel tijd en hoe wordt de patiënt dan behandeld? De verzamelde data zullen inzichten opleveren die bijdragen aan de behandelpraktijk van de medisch professionals.
Beoordeling gegevensaanvragen
Aanvragen voor het gebruik van gegevens uit het register worden op basis van het reglement door de wetenschappelijke raad van de DHCG samen met het IKNL beoordeeld. De wetenschappelijke raad van de DHCG heet als taak om inhoudelijk onderzoeksvoorstellen op het gebied van lever-, galblaas- en galwegkanker te beoordelen en deze landelijk te coördineren. Voor distale galwegtumoren wordt overlegd met de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG).
18 Juni 2019: Update systemische therapie bij biliaire tumoren: BILCAP trial & ASCO 2019
Begin 2019 zijn de resultaten van de BILCAP trial gepubliceerd. In deze trial werden patiënten met gereseceerde galweg tumoren (zowel intra- als extrahepatische cholangiocarcinomen en galblaaskanker) gerandomniseerd tussen een adjuvante behandeling met capecitabine versus een observatief beleid. Alhoewel uit de intention to treat analyse geen verschil in overleving werd gezien, was in de per-protocol analyse (een analyse waarbij alleen de patiënten worden meegenomen die ook daadwerkelijk de studiebehandeling hebben ontvangen) de mediane ziektevrije overleving in de capecitabinegroep significant langer dan in de observatiegroep (53 vs. 36 maanden). Dit is de eerste gerandomniseerde, prospectieve trial die aantoont dat chemotherapie na een operatie voor patiënten met een galwegtumor mogelijk de overleving kan verbeteren.
Meer positief nieuws over chemotherapie bij patiënten met galwegtumoren werd gepresenteerd op het ASCO-2019 congres. Uit een onderzoek van het Amsterdam UMC (locatie AMC) blijkt dat patiënten met een uitgezaaide galwegtumor die al eerder zijn behandeld met chemotherapie nog 10.7 maanden leven als zij worden behandeld met FOLFIRINOX. Dit is een combinatie van chemotherapeutica die vaak wordt toegepast bij de behandeling van patiënten met alvleesklierkanker. De resultaten van de ASC06-trial, die de werking van FOLFOX (vergelijkbaar met FOLFIRINOX, maar dan zonder Irinothecan) vergeleken met Best Supportive Care onderzochten in dezelfde patiëntengroep vonden een mediane overleving van 6.2 maanden bij patiënten met FOLFOX versus 5.3 maanden bij patiënten die werden behandeld met Best Supportive Care.
De bevindingen van beide studies geven aan dat buiten de standaardbehandeling voor uitgezaaide galwegkanker er nieuwe opties bestaan. Het doel is om met voortgezet onderzoek de vooruitzichten van deze patiëntengroep verder te verbeteren.
17 Januari 2019: Primaire levertumoren als cohort toegetreden tot Parelsnoer
Mede dankzij een subsidie van KWF Kankerbestrijding is Levertumoren als ‘Parel’ toegevoegd aan het Parelsnoer Instituut. Het Parelsnoer Instituut heeft als doel om in de universitair medische centra een gezamenlijke biobank infrastructuur te realiseren voor het verzamelen van lichaamsmaterialen en bijbehorende klinische data. Het doel van de Levertumoren Parel is om de wetenschappelijke kennis ten aanzien van leverkanker te vergroten, de zorg voor patiënten met leverkanker te verbeteren en zo bij te dragen aan betere genezing van patiënten met leverkanker.
De Levertumoren Parel is een initiatief van de Dutch Hepatocellular and Cholangiocarcinoma Group (DHCG), een nationaal netwerk van Nederlandse medisch specialisten en onderzoekers die zich bezig houden met patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek op het gebied van primaire levercelkanker (hepatocellulair carcinoom) en galwegkanker (galblaas en cholangiocarcinoom) in de lever.
De Levertumoren Parel gaat lichaamsmateriaal en klinische data van patiënten met leverkanker verzamelen en bewaren in een biobank. De onderzoekers gebruiken de informatie en materialen uit deze biobank vervolgens voor onderzoeksvragen die erop gericht zijn om onder meer diagnoses in een vroeger stadium te kunnen stellen en de behandeling van deze levertumoren te verbeteren.